Как выйти за пределы «ограниченных возможностей»?

Подробности

Категория: Социальная сфера и здравоохранение

Опубликовано 01.06.2018 10:49

Просмотров: 1748

После мастер-классов и встреч ребята открываютсяШесть пустых комнат. В узеньком коридоре на полу — разобранный старенький шкаф, несколько настенных полок, стулья. Ирина привезла этот скарб из дома накануне нашей встречи. Я знаю, что она возглавляет общественную организацию «Подари надежду», объединяющую семьи, в которых есть дети с ограниченными возможностями.

Мы присели на штабель из досок, разговариваем. Вернее, говорит она, а я слушаю.

— Получили помещение, но я не радуюсь, — едва сдерживая слёзы, рассказывает Ирина Жовнер. — Восемь лет мечтала о нём, и вот добилась, а в душе пустота, усталость. Многие считают меня танком, ледоколом, «железной леди», а я уже перед каждым препятствием ломаюсь. Нет взаимопонимания с чиновниками, родители детей-инвалидов оставлены один на один со своими проблемами.

Ирина Жовнер сетует: чтобы воплотить проект в жизнь, нужно пробить стену непонимания и равнодушияОбщественная организация, возглавляемая Ириной, после долгих обиваний её лидером порогов разных кабинетов, переписки с чиновниками всех уровней по распоряжению Совмина Республики Крым недавно получила помещение для инклюзивного центра, правда, с оговоркой — на три года без права пролонгировать договор. «А дальше что? — вопрошает Ирина и сама себе отвечает: — Выметайся, хоть сейчас, хоть через три года».

Помещения тёплые, светлые, находятся на первом этаже жилого дома на улице 9 Мая в Евпатории. Есть и пандус. Но обставить комнаты организация должна сама. Ирина вместе с другими родителями написала проект «Сказочная страна равных возможностей», который получил грант Министерства труда и соцзащиты РК. Согласно ему тут должен открыться инклюзивный центр для занятий детей с особенностями развития. Общаясь друг с другом и наставниками, они получали бы практические навыки, приучались к самостоятельной жизни. Но чтобы воплотить сказку в реальность, мало написать качественный проект, нужны исключительные способности преодолевать препятствия.

ВАКУУМ

Шестнадцать лет назад для Ирины Жовнер диагноз болезни её дочери прозвучал как приговор. Но молодая мама не опустила руки. Вспоминает, трудно было принять ситуацию как данность и не хвататься за голову: за что, как с этим жить? И вопреки всему решиться бороться, не терять веры, несмотря на то, что врачи предупреждали: для полноценной реабилитации потребуются годы непрерывного труда, и хоть результат не гарантируется, но пробовать стоит.

Жизнь Ирины выстроилась по расписанию: капли, таблетки, уколы, массаж, консультации. По ночам шила по заказам, иначе было не выжить. «На ребёнка тогда выплачивали всего 63 украинские гривны. Ничтожно мало, ведь один массаж обходился в 10 евро, а необходимые уколы — 800 евро, — вспоминает Ирина. — Продала всё, что было ценного — машину, украшения, вещи».

«Трудно жить, как узник, в четырёх стенах, не обращая внимания на любопытствующие взгляды соседей. Никому ты не интересна, ведь жизнь твоего ребёнка перечёркнута равнодушной формулировкой «ограниченные возможности». Но как это принять, если у малыша ясный ум, чистая душа и очевидные способности?».

Каждую неделю в организации проводят встречи для детей

Родители таких детей фактически оставлены наедине со своей бедой. Врачи, пряча глаза, сухо сообщают: ребёнку с такой инвалидностью можно рекомендовать лишь непрерывный процесс реабилитации. «А кто родителей будет реабилитировать?» — задаёт риторический вопрос Ирина Владимировна.

Мамы больных деток привязаны к ним 24 часа в сутки. Они бросают всё: работу, учёбу, общение с друзьями. Как правило, такая семья, полностью погружённая в своё несчастье, оказывается в психологическом и информационном вакууме. Официально не предусмотрена работа с такими родителями, они не получают поддержки психологов и социальных служб. Нередко отцы не выдерживают и уходят от этих забот, оставляя с ними наедине матерей.

ВМЕСТЕ — ЛЕГЧЕ

Чтобы выбраться из вакуума, Ирина решила связаться с родителями, оказавшимися в подобной ситуации. Первые встречи проходили в городской библиотеке им. И. Сельвинского, где они устраивали праздники, чаепития, где приняли решение создать общественную организацию, ведь вместе беду пережить легче.

Помещение для инклюзивного центра отличное, но оснастить его родители самостоятельно не могутСначала в ней объединились 50 семей из Евпатории, окрестных Новоозёрного, Мирного, Заозёрного. Первые вечера Ирина готовила вместе с дочерью. Писали сценарии, шили костюмы, таким образом мать вовлекала девочку в общее дело, приучала к общению.

Сейчас уже 126 семей встречаются практически каждую неделю, ходят в цирк, дельфинарий, аквариум, проводят праздники, субботники, акции, лепят, мастерят, сажают деревья. Со всей округи родители привозят ребят с серьёзными проблемами здоровья: ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и нервно-психическими отклонениями. На общественных началах с ними работают психолог Наталья Стиславская, массажист Андрей Иванов, помогают волонтёры. Но центру очень нужен логопед, требуется эффективная поддержка соцработников. Рассчитывать только на волонтёров невозможно по той простой причине, что им тоже нужны средства на существование.

«То, что мы объединились, — это уже хорошо. Но это предел возможностей нашей организации. Нашим детям постоянно нужны массаж, консультации психолога, логопеда. Приходится ездить в разные концы города к специалистам, услуги которых стоят недёшево. Например, консультация психолога, логопеда, сеанс массажиста обходятся от 800 до 1200 рублей в час. А процедуры нужно принимать постоянно. Иначе в них нет смысла».

Очень важно, чтобы все специалисты вели приём детей в одном помещении и оказывали услуги бесплатно. Родители назвали свой проект «Сказочная страна…», но, чтобы сказку сделать былью, нужно пробить стену непонимания и равнодушия.

МЕЧТЫ

…Мы ходим по свежевыкрашенным комнатам. Ирина рассказывает, как мечтает их обустроить. Первая комната — Монтессори, «обучения через открытия». Дети знакомятся с окружающим миром не по рассказам наставника, а самостоятельно, путём проб и ошибок. Здесь надо собрать материалы, разработанные итальянским педагогом Марией Монтессори. Как их воспринимают дети со стороны, будет наблюдать педагог и вмешиваться лишь по необходимости.

Необычнее всех в её мечтах выглядит сенсорная комната. Звуки живой природы, шум воды, световые эффекты, матрацы с разными наполнителями — всё это необходимо, чтобы малыши научились лучше и ярче воспринимать окружающий мир. В соседней аудитории ребят научат зашнуровывать обувь, закрывать замок, шпингалеты, застёгивать молнию. Все действия обязательно проговаривают, объясняют, для чего это нужно, где следует применять. Так же осваивают телефон, телевизор, кухонную плиту. И всё делается постепенно, не спеша. Для обычного человека это несложно, а для ребёнка с ограниченными возможностями проблематично, потому поспешность исключена.

Ещё очень нужна кухня. Самая настоящая, хорошо оборудованная. В ней подростков с серьёзными нарушениями здоровья будут учить самостоятельно готовить еду — нарезать салаты, делать пюре, жарить оладьи и печь пироги. Ну и убрать за собой, помыть полы, постирать и погладить бельё. Такая форма реабилитации поможет подготовиться к взрослой жизни.

Научить бытовым вещам — не единственная цель проекта. Главное, чтобы дети обрели навыки ежедневного общения. «В Евпатории есть современный реабилитационный центр, но в него принимают только с 18 лет. А до этого возраста ребятам необходимо освоить хотя бы элементарные манипуляции, чтобы не нужно было их всё время опекать. У нас почему-то инвалидов стараются изолировать от общества, а мы заинтересованы в приобщении их к нормальной жизни. А то дети привыкают к тому, что мама всегда «на подхвате», и слушаться её не обязательно. Наставлениям же педагогов они внимают с интересом. Наша скромная цель — освободить маму от беспрерывных забот хотя бы на 4 часа, дать ей возможность «найти себя», отдохнуть от домашних проблем. Почему мужья уходят из таких семей? Они не выдерживают эмоциональной нагрузки, а психологический тренинг с родителями не проводится. В результате мамы в одиночестве надрываются от домашних перегрузок, срывают спины, унывают…

Мы переходим из комнаты в комнату. Здесь будут работать кружки. В другой поставят тренажёры. Она совместит в себе спортивный и актовый залы. «Я очень хотела постелить в ней ортопол, который смягчает удары и очень полезен для детей, но из сметы проекта его вычеркнули», — пожаловалась Ирина.

РЕАЛЬНОСТЬ

Занятия с психологом для детей с ограниченными возможностями должны быть регулярными. Но в реальности всё не такЧиновники вычеркнули из сметы и множество других необходимых вещей, так что легче перечислить, что осталось: три стола, десять стульев, полки, элементарная кухонная утварь — ложки, ножи, кастрюли. Вот, пожалуй, и всё. Но без шкафов, плиты, духовки, стиральной машины, холодильника, дивана, кресел и множества другой мебели невозможно осуществить задуманное. Не предусмотрены деньги на оплату коммунальных услуг, связи, Интернета, зарплату персонала — психолога, массажиста, реабилитолога, педагога, руководителя центра.

«Объяснили очень просто: идёт Год волонтёра, так что работайте на добровольных началах. Мы планировали, что в штате будут 5 человек с зарплатой от 8 до 10 тысяч рублей и 15 — у руководителя. Необходимы и услуги бухгалтера, ведь за деньги, которые мы получили по гранту, надо отчитаться. А где вы видели бухгалтеров-волонтёров, ведь они материально ответственные лица? — разводит руками Ирина. — Сегодня пособие на ребёнка с ограниченными возможностями составляет 12—14 тысяч рублей плюс доплата по уходу — 5 с половиной тысяч. Если я даже все эти деньги отдам персоналу, их не хватит. Я не могу сама оплачивать коммунальные услуги и покупать недостающее оборудование».

По её словам, она изучила Положение о волонтёрах, в нём прописано, что им полагается оплата проезда и питания, страховые взносы и прочее, а работать они могут не более четырёх часов в день. Если же человек занимается волонтёрскими делами каждый день, то в фискальных органах задаются вопросом, за счёт чего он живёт и не получает ли плату в «конверте»?

«Радоваться тому, что помещение нам выделили, у меня просто сил нет, слишком много в связи с ним возникает нерешённых вопросов и проблем. Вот если не заключу в срочном порядке договор с «Крымэнерго», отключат свет и сигнализацию. А мы договор самостоятельно не можем заключить, ведь помещение находится в оперативном управлении Евпаторийского центра социального обслуживания граждан, а у его работников нет времени заняться этим документом.

Таким образом, мы стремимся создать детям с физическими и интеллектуальными особенностями равные возможности для жизни в обществе, — констатирует Ирина Жовнер, — но осуществить это невозможно, пока здоровые люди, призванные оказывать социальную и медицинскую помощь, не окажут её нам, и в первую очередь нашим детям. Ведь гранты общественным организациям дают на развитие, а не для того, чтобы их утопить».

…Уезжала я из Евпатории с тяжёлым сердцем. В бесконечном потоке бытовых и материальных проблем, погоне за мнимыми благами мы забываем, что рядом находятся люди, мечтающие просто выйти из квартиры…

Подобного рода проблемы существуют в каждом городе, в каждом районе. Наверное, где-то смирились с их непреодолимостью, а где-то — преодолевают. Тех, кто имеет такой опыт, приглашаем поделиться им.

Светлана МАКАРЕНКО

Фото автора и из архива Ирины ЖОВНЕР.

• < Назад
• Вперёд >